La hipertensión pulmonar tiene ya su efeméride mundial

La presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, Gabriela Miguel, nos cuenta sobre el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar celebrado el 5 de mayo de 2012.

Díganos brevemente ¿cuál es la historia del día mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP)?

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en España, en la persona de su presidenta Irene Delgado, es la promotora de esta iniciativa de seleccionar un día mundial para la HP y escogieron el 5 de mayo, día en que murió el primer diagnosticado con esta enfermedad en España. Para esto ella convocó a todas las asociaciones o fundaciones del mundo, de manera que apoyaran la idea y consiguió la adhesión de las asociaciones de Europa y 17 países, 22 asociaciones de pacientes, 10 instituciones y 8 sociedades científicas. Nuestra fundación también se adhirió a la celebración de este día.

¿Cuál es el propósito de tener un día mundial de la HP?

Creemos que disponer de una efeméride de esta enfermedad será una herramienta muy importante para sensibilizar al público y, a la vez, ayudará con la promoción de una legislación, investigación y diagnóstico temprano que mejore la calidad y esperanza de vida de las personas que padecen HP en el mundo.

¿Por ejemplo, qué tipo de legislación se necesita?

Se necesita que la HP pulmonar sea reconocida en los países como una enfermedad discapacitante para que los pacientes se beneficien de la seguridad social. Es decir, que el enfermo pueda beneficiarse de una pensión de invalidez y de los medicamentos que son muy costosos. En Venezuela, no tenemos ese problema pues está incluida en la ley de personas con discapacidades.

 ¿En qué consiste la enfermedad?

Primero hay que aclarar que la HP es distinta a la hipertensión arterial, muy conocida por todos. Es una enfermedad grave y muy rara que afecta alrededor de 25 millones de personas en el mundo. Puede ser primaria sin causa conocida o secundaria asociada a enfermedades del corazón y los pulmones, como embolia pulmonar, anomalías congénitas, insuficiencia cardiaca, infección por VIH. Afecta principalmente a las mujeres entre los 30 y 40 años de edad.

Las personas que padecen esta enfermedad que no tiene cura poseen elevada la presión de la arteria pulmonar que es la encargada de trasportar la sangre del corazón a los pulmones para ser oxigenada. Esta presión, anormalmente alta, hace que el corazón haga mayor esfuerzo, se agranda y puede terminar en insuficiencia cardiaca y en daño pulmonar. La presión alta es ocasionada por el engrosamiento de la arteria pulmonar.

Se manifiesta con dificultad para respirar, mareos, palpitaciones, dolor en el pecho, hinchazón en las piernas y tobillos, fatiga, cansancio físico generalizado y la imposibilidad de hacer ejercicios, como le ocurre a cualquier enfermo cardiaco.

¿Cómo se trata esta enfermedad?

Como ya dije no tiene cura pero si tiene un tratamiento para controlar los síntomas y evitar el progreso del deterioro pulmonar. Cada día están apareciendo nuevos medicamentos, particularmente para la HP primaria, con lo cual ha aumentado considerablemente la esperanza de vida.

En general, los medicamentos pueden ser orales o inhalados que se deben tomar o aplicar 3 o más veces al día para mantener el efecto del medicamento o a través de un catéter fijo. Su interrupción puede causar un sincope cardiaco. Su función es relajar el músculo liso y reducir el crecimiento anormal de las células en las arterias y venas pulmonares.

Esto se logra mediante el uso de sustancias que impidan o controlen el engrosamiento o estrechez de la arteria pulmonar.

Estos medicamentos son altamente costosos y algunas veces complicados de aplicar, como los que son inhalados o los que se aplican con un catéter.

¿Cómo se celebró este año el primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar?

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar de España, anfitriona y promotora de la idea, convocó a su décima asamblea de socios y a un simposio internacional sobre hipertensión pulmonar, donde participaron destacados investigadores de la enfermedad, durante los día 4 y 5 de mayo. Al final del día 5, se celebró la ceremonia oficial del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, donde asistió la Ministra de Salud de España, Ana Mato, así como representantes de distintas sociedades internacionales de hipertensión pulmonar.

¿Cómo se siente Gabriela Miguel como paciente que sufre esta enfermedad?

Actualmente me siento bien, pero cuando me diagnosticaron la enfermedad me vinieron muchas cosas a la cabeza, ya que no tenía conocimiento alguno acerca de ella. Gracias al apoyo de mi familia logré aceptar con optimismo mi patología y encontré al médico especialista en esta enfermedad, el Dr. Douglas Olivares, pionero en esta patología. Al principio no sabía como manejar la situación, ya que es una enfermedad rara, no se conoce mucho sobre ella; además, es una enfermedad en la que se necesita el apoyo familiar y la dedicación del médico para sobrellevarla.

Desde el año 2006, se creó la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, una organización sin fines de lucro conformada por médicos y pacientes cuyo objetivo es informar y educar a la población acerca de la enfermedad, así como también asesorar a los pacientes diagnosticados. Esta iniciativa mundial nos tiene muy complacidos.

Irene Pérez Schael