Cada 5 de mayo se celebra en el mundo el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Alrededor del globo terráqueo hay más de 80 organizaciones que en ese día se unen para dar visibilidad a la Hipertensión Pulmonar.
La hipertensión Arterial Pulmonar está incluida dentro del grupo de enfermedades etiquetadas “raras”. Este término es un concepto relativamente nuevo que agrupa una serie de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de baja prevalencia. Se definen en el marco de la Unión Europea como aquellas que además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afecta a menos de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes. El adjetivo “rara” solo se refiere a lo poco frecuente que son estas enfermedades. En la Hipertensión Pulmonar, los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen, ocasionando la reducción del flujo sanguíneo en los pulmones y el aumento de la presión de las arterias pulmonares, por lo que el corazón debe trabajar más duro para bombear la sangre a través de los pulmones.
Mirador Salud, en su artículo “La hipertensión pulmonar tiene ya su efeméride mundial” con fecha 08 de mayo 2012 hace referencia a esta recién creada efeméride y a su importancia para los pacientes con Hipertensión Pulmonar. Gabriela Miguel, mi hermana, en esa fecha ella era la Presidenta de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, comentó lo siguiente en esa oportunidad: “La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en España, en la persona de su presidenta Irene Delgado, es la promotora de esta iniciativa de seleccionar un día mundial para la HP y escogieron el 5 de mayo, día en que murió el primer diagnosticado con esta enfermedad en España. Para esto ella convocó a todas las asociaciones o fundaciones del mundo, de manera que apoyaran la idea y consiguió la adhesión de las asociaciones de Europa y 17 países, 22 asociaciones de pacientes, 10 instituciones y 8 sociedades científicas. Nuestra fundación también se adhirió a la celebración de este día”.
El 5 de mayo, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), realizó el Webinar “Mitos y Realidades de la Hipertensión Pulmonar”, en el que varios doctores conversaron sobre temas relacionados a la Hipertensión Pulmonar y resolvieron dudas de pacientes de diferentes partes del mundo. Algo que me llamó la atención, es que hay pacientes que desde niños sufren de esta rara enfermedad y los medicamentos los han ayudado a tener una mejor calidad de vida. Les incluyo un excelente y sencillo video de la Clínica de Medellín (05/05/21).
Para nosotros como familiares de un paciente con Hipertensión Pulmonar, es un reto aprender sobre los aspectos más importantes de esta rara enfermedad, desde que se la detectaron a mi hermana, hace aproximadamente 12 años, es poca la información que hemos encontrado sobre dicha enfermedad y todavía en algunos países, los médicos no cuentan con el conocimiento sobre la Hipertensión Pulmonar y su tratamiento. Sin embargo, se ha progresado en los procesos para tratarla. Mi hermana tiene la menos grave de esta dolencia por lo que ha podido llevar una vida sana tomando el medicamento. Para aquella época existían casos más serios y con escasos tratamientos, el pronóstico de vida era muy corto. En cambio, ahora, los pronósticos de vida no son tan crudos, como ya lo comenté y como lo demuestra la conversación de un paciente en el siguiente video.
Agradezco a MiradorSalud por darle visibilidad a esta enfermedad.
Patricia Miguel Pérez
Nota: La imagen es una fotografía de Patricia Miguel Pérez con el logo de la efeméride de la Hipertensión Pulmonar rodeando su cara.
Nota sobre la autora:
Patricia Miguel Pérez es Lic. en Educación Preescolar, Universidad Católica Andrés Bello, Caracas. Tiene un postgrado en Evaluación Educativa, Universidad Monteávila, Caracas y un Master en Organización y Gestión de Centros Educativos, Universidad de Campeche, México. Durante 15 años se desempeñó como docente de preescolar en diversas Instituciones Educativas. Actualmente, cursa una Maestría en Tecnología Educativa y Competencias Digitales. Ha diseñado diplomados relacionados con Tecnologías de la Información y Comunicación, Creación de Contenidos Digitales y capacitación de docentes en Innovación Educativa. Forma parte del voluntariado de la organización panameña Todas Con Voz, que busca promover el respeto de los derechos de las mujeres y niños a nivel mundial.
