Dedicado a Manuel Delgado Arteaga, un amigo muy especial.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neuronal complejo y crónico, discapacitante, progresivo y sin cura, cuyo rasgo patológico crucial es la degeneración y muerte prematura de las neuronas de la sustancia negra que producen el neurotransmisor llamado dopamina que se encarga de controlar los movimientos del organismo. Esta condición se traduce en una lentitud en el movimiento o bradicinesia, rigidez muscular, temblor en manos, brazos, piernas y cara, problemas de equilibrio y coordinación así como demencia después de 20 años de enfermedad. Todo esto es debido a la insuficiente producción de dopamina, la cual se prescribe oralmente para aumentar su concentración así como también se administran otros medicamentos como los que estimulan los receptores de este neurotransmisor.
Sin embargo, ahora se reconoce que la clínica es heterogénea con síntomas no motores, que a menudo aparecen una década antes del diagnóstico de la enfermedad, como depresión, reducción del olfato, estreñimiento, problemas cognitivos, fatiga y trastornos del sueño, entre otros. Hoy en día, la enfermedad de Parkinson es considerada una patología múltiple que abarca extensas regiones del cerebro así como otros neurotransmisores y agregados anormales proteicos, entre los cuales destaca la α-sinucleína, blanco del desarrollo de vacunas como la PDO1A y definida como una proteína priónica de fácil propagación en una forma aberrante. Igualmente, también hay pérdida neuronal en otras regiones como el hipotálamo y la amígdala.
Es así que, ahora, la enfermedad se reconoce como un desorden neurodegenerativo que involucra múltiples áreas del cerebro, comienza mucho antes de la aparición de los síntomas clásicos, con causas genéticas y ambientales, y que se manifiesta en una amplia sintomatología que por su complejidad representa un reto clínico para el médico y el paciente.
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. Es más frecuente en adultos mayores de 64 años y en hombres. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se ha estimado que ocurren 5,2 millones de casos en el mundo, siendo la incidencia más alta en Europa y América y menor en África y Asia. Se estima que, anualmente, entre 10 y 18 personas por cada 100.000 habitantes son diagnosticadas con Parkinson. En los Estados Unidos hay aproximadamente un millón de casos, con una frecuencia mayor en los hispanos parlantes seguidos por los blancos no hispanos, asiáticos y negros.
Uno de los problemas complejos que enfrenta esta enfermedad es que el efecto de la medicación decae con el tiempo (5 a 7 años), no elimina completamente la rigidez o el temblor por lo que con el tiempo hay que tomar concentraciones más altas de las medicinas y en períodos más cortos de tiempo (“on time”). A esto se le suma la aparición de complicaciones motoras derivadas del tratamiento como la discinesia o movimientos involuntarios y la distonía que consiste en la aparición o desaparición brusca de los síntomas propios del Parkinson. Además, el tratamiento oral causa otros efectos secundarios como hipotensión, náuseas, vómitos, insomnio, confusión mental, somnolencia, entre otros. La progresión discapacitante de esta enfermedad significa una carga económica importante para la salud pública y el paciente que amerita cuantiosas inversiones en investigación en el tratamiento, patogénesis y prevención del Parkinson.
En el caso del tratamiento, cada vez es más popular la aplicación de la “Estimulación Cerebral Profunda” – ECP (Deep Brain Stimulation – DBS) que ayuda a aliviar el temblor, rigidez y lentitud, a disminuir el tiempo con síntomas (“off time”) y reducir la discinesia.
La ECP es un procedimiento quirúrgico mediante el cual se implantan microelectrodos en zonas profundas del cerebro, los cuales reciben impulsos eléctricos de baja energía provenientes de un dispositivo o neuroestimulador, colocado debajo de la piel cerca de la clavícula. Este dispositivo es muy preciso en su control y orientación. El impulso eléctrico o corriente viaja por unos cables hacia los electrodos colocados en uno o en ambos hemisferios del cerebro, específicamente en el núcleo subtalámico o el globus pallidus internus – globo pálido. La estimulación eléctrica altera las señales nerviosas y se disminuyen o desaparecen los síntomas. Realmente, no se conocen bien los mecanismos que subyacen al funcionamiento de la ECP, pero lo que sí se sabe es que mejora sustancialmente la calidad de vida y disminuyen los síntomas motores.
La cirugía para colocar los electrodos dura de 4 a 6 horas y a la semana se coloca el neuroestimulador, proceso que dura 2 horas. Posteriormente, se programa el neuroestimulador, procedimiento que necesita ajustes ya que el éxito terapéutico de la ECP no sólo depende de la precisión en la orientación quirúrgica e implantación de los electrodos sino que está supeditada a la correcta optimización de los parámetros de estimulación. Esto se logra ajustando la estimulación a la clínica hasta obtener el mayor beneficio terapéutico y la minimización de los efectos secundarios. Para esto el paciente debe visitar al neurólogo hasta lograr los resultados óptimos, ya que al comienzo el neuroestimulador es ciego ante la actividad neural que debe modular; esto significa que los ajustes se harán de acuerdo al clínico y a lo que siente el paciente. Por otro lado, el Parkinson es dinámico en el tiempo, lo que requiere también de modificaciones de la programación. El neuroestimulador o paquete de baterías es similar a un marcapaso y tiene una duración de 5 años. Ver video.
Existen dos tipos de cirugía, una que se realiza con el paciente despierto y anestesia local con el objeto comprobar los efectos del implante del electrodo y ajustar la programación. Este es el caso de un violinista que necesita alta precisión para tocar su violín (ver video). El segundo tipo consiste en la que se hace con anestesia general, donde no se hacen pruebas durante la operación y la programación se ajusta posteriormente. El lugar preciso donde debe colocarse el electrodo se identifica mediante imágenes por resonancia magnética o tomografía computarizada. Hasta el momento, solamente se colocan los electrodos en los dos lugares mencionados, cuya estimulación ha sido comprobada que producen los efectos deseados. Sin embargo, la evolución de esta técnica contempla ampliar la investigación a otros lugares críticos del cerebro con el fin de mejorar y expandir la utilización de la ECP.
La ventaja de la ECP en comparación con otras cirugías (palidotomía y talamotomía), con las que hace varias décadas se trataba el Parkinson y que dieron lugar a la ECP, es que no se destruyen las células cerebrales y sus efectos son reversibles. Es decir que si aparecen nuevos tratamientos se pueden desinstalar los electrodos sin causar ningún daño al área intervenida.
Varios estudios han demostrado que la ECP es un procedimiento seguro y eficaz para el tratamiento de los síntomas motores en la enfermedad de Parkinson. Igualmente, se ha ampliado el rango de edad para su aplicación. Por ejemplo, un estudio de 2013, demostró que la ECP del núcleo subtalámico, utilizada tempranamente (entre 5 y 7 años de diagnosticada), mejoró notablemente los síntomas en comparación con los medicamentos. Otra investigación mostró que después de practicada la ECP, la mejoría motora fue similar para ambos lugares del cerebro donde fue realizado el implante.
Por otro lado, una reciente revisión en la revista Nature sobre los efectos de la ECP en los síntomas no motores como depresión, ansiedad, desorden en el sueño, ganancia de peso, trastornos cognitivos o en funciones autonómicas del sistema urinario, gastroeintestinal o cardiovascular, concluye que los resultados son prometedores aunque no definitivos. Sin embargo, estudios recientes demuestran que la ECP bilateral mejora también los síntomas no-motores.
A la par, la ECP también se está utilizando para tratar la depresión, el dolor crónico, la distonia, la epilepsia, el trastorno obsesivo-compulsivo, entre otras afecciones neuronales.
El uso de la levodopa, un precursor bioquímico de la dopamina, para tratar el Parkinson, en la década de los 60s representó un gran éxito; ahora, a comienzos del segundo milenio, la ECP, aprobada por la Food and Drug Administration – FDA en 2002, podría constituirse en otro gran salto.
Mejoras tecnológicas aplicadas a esta terapia están bajo estudio. Por ejemplo, ya se aplica la ECP programada en forma inalámbrica. Igualmente, se está trabajando en sistemas novedosos que permitan el ajuste del neuroestimulador en tiempo real para reducir la frecuencia de las consultas clínicas y lograr un proceso más individualizado. Por otra parte, se está investigando la manera de trasmitir el impulso eléctrico sin realizar la cirugía para implantar los electrodos. Esta técnica no invasiva podría ser útil también en la identificación del lugar preciso donde se debe implantar el microelectrodo. La técnica llamada interferencia temporal, probada en ratones, consiste en emitir diferentes frecuencias eléctricas muy altas y simultáneamente a las neuronas a partir de electrodos colocados en la superficie del cráneo. Las neuronas no responden a frecuencias de corrientes muy altas. Resulta que donde las corrientes se cruzan se produce una interferencia entre ellas y las neuronas solamente responden a la diferencia de la frecuencia entre las corrientes; es decir que si aplicamos una frecuencia de corriente de 1000 hertz y otra de 1001 hertz, en el lugar de la interferencia las neuronas reaccionaran sólo a 1 hertz, a la vez que no se afectarán otras regiones del cerebro.
Otras áreas de investigación lo constituyen las vacunas, como es el caso de los estudios clínicos con la vacuna PDO1A que crea anticuerpos contra la proteína α-sinucleína, la cual produce agregados tóxicos asociados al Parkinson. Los resultados son prometedores y aunque no se ha evaluado la eficacia de la misma, los datos muestran que durante 3 años los pacientes no tuvieron que incrementar el uso de los medicamentos.
Resumiendo, ECP se ha popularizado rápidamente, se usa en forma rutinaria en numerosos países y es una buena opción terapeútica para el tratamiento de una enfermedad tan discapacitante.
E s importante reseñar que en Barcelona, España, hay un médico venezolano, Gabriel Salazar, especializado en Parkinson que tiene más de 15 años de experiencia y ha realizado más de 150 intervenciones ECP. Se graduó de médico en la Universidad de Carabobo, de neurólogo en la Universidad Central de Venezuela y sus especializaciones las realizó en la Universidad de Minnesota y en el Hospital Clínico de Barcelona, España. Actualmente, es jefe de la Unidad de Parkinson en el Consorci Sanitari de Terrassa (Consorcio Sanitario de Terrassa) en las afueras de Barcelona.
Según sus propias palabras, al paciente de Parkinson “se le debe proporcionar una atención especializada ya que requiere de un mayor tiempo de exploración, pruebas diagnósticas específicas y una valoración individualizada de los tratamientos farmacológicos”.
Para finalizar, me gustaría enfatizar especialmente en la relación entre estilo de vida y enfermedades porque es allí cuando podemos intervenir en nuestra curación. En nosotros está la capacidad y el poder para aliviar nuestras dolencias. El ejercicio físico, hasta ahora, es una actividad que si se practica con disciplina y rutinariamente tiene efectos beneficiosos en la prevención y tratamiento de muchísimas enfermedades. El Parkinson es una de ellas.
A principios del año 2016, Frontiers in Neurology publicó una edición especial dedicada al tema: Sonido, música y movimiento en la enfermedad de Parkinson. En su editorial, los autores comienzan señalando que están encantados con la selección variada de artículos y hacen un resumen temático desde donde se puede acceder a cada artículo en particular. Los invito a leerlo.
Por un lado, la actividad física y la música moldean nuestro cerebro y por otro, parece que la capacidad para reconocer y utilizar la información sensorial del medio ambiente permanece intacta en el Parkinson. Debido a esto se ha trabajado en el tratamiento de esta patología utlilizando la estimulación auditiva, la neuroimagen, el control motor, el ejercicio y la danza con la idea de encontrar nuevas rutas terapéuticas.
Investigaciones en el área han mostrado que el ejercicio, la estimulación auditiva, la terapia musical y la danza pueden contribuir notablemente con el bienestar, retraso de la progresión de la enfermedad y el aumento en la calidad de vida. El sonido, la música y el movimiento son factores críticos en la terapia de la enfermedad de Parkinson.
¡En nuestras manos pudiera estar nuestra salud o enfermedad!
Irene Pérez Schael
Notas:
Para profundizar en la EPC se puede consultar la Guía de la DBS de la Universidad de Florida, EE.UU.
La fotografía fue tomada de The Guardian. Es una de las 10 mejores fotografías que participaron en el concurso anual 2015 “Picturing Parkinson’s: proving that research is an art form”, en memoria del Científico Dr. Jonathan Stevens. Fotografía: Blazing neurons (Neuronas llameantes) de George Joseph de Keele University.
14 Comentarios
Manuel Delgado
Agradezco mucho a mi amiga Irene Perez-Schael por su dedicatoria, por el rigor y por la pasión que puso al escribir este artículo.
Ciertamente, en los últimos años me ha tocado ver el mundo desde la ventana de esta enfermedad y debo admitir que mi vida se ha transformado: en primer lugar, aprendiendo a aceptar lo que no se puede cambiar y en segundo, haciendo lo que esté a nuestro alcance para luchar y vivir el tiempo que nos queda lo mejor posible. Este mes, acabo de pasar por el proceso de la DBS y todavía no he visto los resultados.
Como dice el escritor y columnista Michael Kingsley, «tener Parkinson es como envejecer, pero mas rápido» y como pertenecemos a una generación cuya esperanza de vida es mas larga, ahora podemos ser jóvenes hasta para envejecer.
En este mes de Junio acabo de pasar por la intervención quirúrgica DBS y agradezco a los doctores Salazar, en Manresa, España y Cosgrove y Paulson en el Brigham & Womens Hospital de Boston el haberme intervenido y ahora solo estoy esperando ser conectado.
maria isabel peña
Estupendo artículo Irene..!
Gracias por las luces de manera sencilla de una enfermedad tan compleja y con tanto por descubrir aun.
Leí, que bailar es una de las terapias mas útiles para aliviar los síntomas… y creo que coincide con tú información.
Me pregunto si el apoyo afectivo y psicológico pueda ser una herramienta?
Maria Isabel Peña
Carolina Izquiel
Gracias por este artículo tan completo e interesante. La intervencion me resulta genial y esperanzadora. No solo puede mejorar la clinica del paciente sino que tambien reduce los efectos secundarios de los medicamentos. Ojalá la tecnología siga avanzando en este sentido. Me imagino neuroestimuladores «inteligentes» que permitan al individuo conocer y controlar los sintomas ajustando el mismo los montos de estimulación. Fascinante el potencial en los trastornos psquiatricos combinado con psicoterapia y ejercicio. Gracias de nuevo.
Ignacio Cardona
Que interesante artículo. Gracias.
Yo agregaría que con el afecto que va repartiendo el afectado por esta enfermedad, también nos vamos curando todos.
William Abramovits
Manolín:
Irene Perez-Schael te ha hecho una gran distinción al dedicarte este artículo tan soberanamente bien investigado y escrito.
Qué hay de montar caballo?
Espero verte pronto y muy recuperado – aunque no sé de que porque para mi siempre te has visto chévere. Un fuerte abrazo, William.
Irene Pérez Schael
Es para mí un honor agradecer todos sus comentarios, particularmente el de mi amigo muy especial.
Para contestar algunas de sus inquietudes y enriquecer el artículo les agrego los siguientes enlaces:
https://miradorsalud.com/la-neuroplasticidad-una-via-mejorar-cerebro/
https://miradorsalud.com/mindfulness-un-entrenamiento-para-ser-mejores-personas/
https://miradorsalud.com/cortisol-edad-funcion-cognitiva-estres/
Infinitas gracias
José Luis Quintero
Gracias. Excelente. Hay alguien en Vzla que aplique el tratamiento?Saludos
Mirador Salud
Creo que no José Luis…
María Soledad Tapia
Querida Irene:
Gracias por este artículo tan completo y serio. Me llega muy cerca pues mi mamá tiene 85 años y sufre de Parkinson desde hace 10 años. Ella es un ejemplo para todos nosotros pues lleva su enfermedad con dignidad y valentía, rodeada del amor y comprensión de sus hijos, nietos, familiares y amigos. En Caracas la trataba el Dr. Roberto Weiser, neurólogo y ex-presidente de la Sociedad Venezolana de Neurología, y en Barinas, donde vive, la Dra. Iraima Matos, neuróloga, quien la visita y examina amorosamente en casa: de las cosas buenas del interior.
El Dr. Gabriel Salazar la vio en uno de sus viajes a Caracas. Es un encanto. Mi mamá lo recuerda como “el doctor que me puso a bailar”. El Dr. Salazar la tomó en sus brazos como pareja de baile y le ponía pistas visuales en el piso de manera que ella tratase de extender sus piernas, alcanzarlas y así, avanzar en su marcha. En Venezuela hay excelentes neurólogos y no se si se hace la intervención. En mi madre nunca se consideró por lo avanzado de la edad.
Es de resaltar la grave situación de escasez de medicamentos de la que son víctimas los pacientes con Parkinson en Venezuela desde 2015. En 2016, el medicamento Sinamet se empezó a distribuir nuevamente luego de cuatro meses de desabastecimiento cuando el Ministerio de Salud decidió dejar de distribuirlo a través del Servicio Autónomo de Elaboraciones Farmacéuticas (Sefar) y delegó la venta a la red de farmacias Farmatodo. Los pacientes con parkinson deben registrarse para obtener tres cajas de la medicina pero la deuda de otros cuatro fármacos para tratar la enfermedad continuaba. El Sinamet es uno de los cinco fármacos para tratar el parkinson que tiene el principio activo levodopa. Aún faltaba la importación de Madopar, Stalevo y Mirapex porque no se puede tratar la enfermedad con un solo medicamento. Mi madre está inscrita y estamos recibiendo Sinemet y Madopar.
Ante el pánico de que mi mamá quede sin medicación por la incertidumbre del suministro, nos hemos constituido en una red familiar y de amigos que nos envían y traen los medicamentos del exterior. Pero muchos enfermos con cuentan con esa ventaja.
Hay mucha literatura sobre un ejercicio muy beneficioso: pedalear
Vean este video:
https://www.youtube.com/watch?v=DCFW2eLgcco
Gracias Irene, y un abrazo a Manuel.
María Soledad Tapia
Noemi Diorio
Hola, tengo Parkinson desde los 55 años, ya son 12 años. Y doy fe, lo bien que hace la música para esta enfermedad. Hace 10 años que hago expresión corporal y la verdad es que estoy muy bien. Lo recomiendo a todos.
Mirador Salud
Muchas gracias por su comentario. Esos testimonios ayudan a mucha gente.
Saludos
Irene
Michelle
Hace poco más de un mes mi esposo le hicieron la estimulación profunda ya lo prendieron hace unos días pero aún no ha visto ninguna mejoría esperemos que con los días mejore
Mirador Salud
Hola
Dependiendo de la severidad del cuadro es la mejoría, pero es un proceso lento.
MERCEDES VIERA
Buenos Días, Tengo 70 años , vivo en Caracas y recientemente fui diagnósticada de Parkinson. Deseo toda la información que pueda orientarme en el mnaejo de estea enfermedad (la adquisición de remedios, terapias alternativas, instituciones de apoyo) .
saludos,
Mercedes Viera
correo: mercedesviera@gmail.com